Maturantka Roku 2017 » Novinky » Pomáháme mladým pacientům znovu roztáhnout křídla

Pomáháme mladým pacientům znovu roztáhnout křídla

 

pondělí, 23. listopadu 2015

Martina Šmuková

I když prodělali onkologické onemocnění, snažíme se, aby dál byli normálními lidmi a cítili se tak, říká o dětských pacientech Martina Šmuková, ředitelka Nadačního fondu Pink Bubble.

Před třemi lety jste založila nadační fond, který všestranně podporuje onkologicky nemocné děti, dospívající a mladé dospělé pacienty. Pomáhat takto nemocným dětem jste ale začala už před patnácti lety. Vybrala jste si tuto těžkou diagnózu záměrně?

Chtěla jsem pomáhat dětem a chtěla jsem pomáhat v Brně, odkud pocházím. Bývalý spolužák z gymnázia, který je lékařem na brněnské Klinice dětské onkologie, mě tehdy vzal na návštěvu dětského oddělení a první setkání s dětmi a jejich rodiči stačilo k tomu, abych věděla, že právě tady bych chtěla být užitečná. Téměř okamžitě jsme navázali s panem profesorem Štěrbou, přednostou Kliniky dětské onkologie, a jeho nově vzniklým nadačním fondem, spolupráci, která trvala dvanáct let. Za tu dobu jsem se setkala s neuvěřitelně silnými a statečnými lidmi - jak mezi pacienty a jejich rodiči, tak i mezi zdravotníky, kteří o ně pečují. Teď pokračuji ve vlastní nadaci Pink Bubble (www.pinkbubble.cz) a s kolegy se snažíme všemožně usnadňovat těžkou dobu léčby a rekonvalescence starším dětem a mladým dospělým v celé republice.

Vnímají podle vás děti nádor jako něco, co je může zabít? Nebo je pro ně smrt naprosto nesrozumitelný pojem?

Když onemocní malé dítě, je to pro ně náročné hlavně fyzicky. Psychicky to mnohem hůře snášejí rodiče. Malé děti se na nové prostředí adaptují a nemoc většinou vnímají právě prostřednictvím maminky či táty. Předpokládají, že kde jsou oni, tam je bezpečí. Kdežto mladí pacienti, ti si realitu uvědomují naplno. Školou povinný teenager ví, že se na takovou nemoc dá i umřít. Mladého člověka, který sotva roztáhnul křídla a má spoustu plánů do budoucna, může konfrontace s takovou skutečností hodně vylekat, způsobit depresi. Naštěstí se dnes až 83 procent dětských pacientů z nádorového onemocnění vyléčí a navrací zpět do běžného života. A toto číslo je silnou motivací bojovat a nemoc porazit.

Co, kromě rodičovské lásky a pokud možno účinné léčby, onkologicky nemocné děti nejvíc potřebují? Jak jim vy a nadace můžete pomoci?

Lékařskou péči máme na světové úrovni, onkologická léčba je ale i dnes hodně náročná na psychiku nejen léčených dětí, ale i jejich rodin. Navíc často zanechává dlouhodobé následky v podobě fyzických hendikepů a má také nepříznivý dopad na ekonomickou situaci rodiny. Oblastí, kde může nadace pomoci, je tedy mnoho. Vnímám jako důležité podporovat to, aby pacienti mohli být co nejdříve zase sami sebou. Psychická pohoda, nebo možná je vhodnější říci odolnost, úspěšnému léčení napomáhá. Také možnost své starosti sdílet s někým, kdo je na tom podobně, je nesmírně účinná. Pořádáme například rodinné terapeutické víkendy, kde se mohou pacienti těsně po aktivní léčbě setkávat, sdílet své zkušenosti, cítit se „normálně“, aniž by na ně okolí hledělo skrz prsty. Což se, bohužel, stále stává - dokonce jsem se setkala s dotazem, jestli to není nakažlivé. Rodiče pacientů zase zjistí, že ve své situaci nejsou sami, konečně mohou mluvit otevřeně o věcech, kterých se běžné okolí bojí. Navíc si odpočinou a, co je hodně důležité, po dlouhé době se sejde celá rodina pohromadě a tráví čas spolu. To, že se najednou ocitne v izolaci a osamění nejen pacient, ale i jeho blízcí, považuji, hned po nepříznivé diagnóze a nejistotě z nejbližší budoucnosti, za vůbec nejcitelnější bolest.

Je to už šest let, co jsem s vámi spolupracovala na projektu, v němž si tři „náctileté“ pacientky mohly vyzkoušet roli modelek, pózujících nalíčené a v krásných šatech pro ženský časopis. Všechny se léčily s nebezpečnými nádory, ale focení je moc bavilo. Jaký je dnes osud těchto dívek?

Všechny tři si fotografování užily a ještě dlouho o něm, myslím, mluvily nejen mezi sebou, ale i s kamarády. Dvě z našich „Alenek v říši divů“, tak se tehdy ten článek jmenoval, jsou už vysokoškolačky. Vyrostly z nich krásné a výjimečné slečny, jako ostatně z většiny pacientek. Třetí dívka se na nás určitě kouká odněkud z nebe, své nemoci bohužel nakonec podlehla. Byla s námi ale ještě na několika výletech, užila si výšlap na vysoké hory, plavbu katamaránem včetně skoků z paluby do tyrkysového moře a s kamarády spoustu legrace... 

Následky těžké nemoci z dětství znamenají, že i dospívání a první roky dospělosti jsou jiné, než u zdravých dětí. Jaké problémy mají v tomto období?

Dospívající děti a mladí pacienti jsou už v podstatě hotovými bytostmi, díky nemoci většina z nich rychle dospěje a jejich životní postoj je často obdivuhodný. Každý vnímá svoji nemoc jinak a řeší jiné problémy. Obecně bych ale řekla, že potřebují kontakt, někoho blízkého, kdo jim porozumí, bude naslouchat a nebude se bát o nemoci a jejich pocitech s nimi mluvit. Rodičům nejde říct všechno, psycholog u nich má poměrně malou šanci a lékaři mívají na dlouhá povídání většinou málo času. Další věc, kterou někteří mladí pacienti řeší, je fakt, že viditelné či neviditelné fyzické následky léčby způsobují únavu a poruchy soustředění, což může komplikovat práci či studium. Někteří během léčby úplně ztratili sebevědomí, jiné například trápí obavy, jestli budou moci mít děti. V podstatě ale mají obrovskou touhu se uplatnit, vrátit do normálu a navzdory případným hendikepům být samostatní a nezávislí. A ještě jedna věc mě napadá. Opravdu hodně pacientů, kteří se z nemoci vyléčí, má chuť a potřebu pomáhat dalším.

Vy jste na situaci dospívajících onkologických pacientů zareagovala před třemi roky založením nadace Pink Bubble. Jaké má „Růžová bublina“ poslání?

V době léčby se starším dětským pacientům snažíme přispívat na pomůcky, které by odvedly pozornost od nemoci či usnadnily studium, jako jsou elektronické čtečky knih, laptopy a podobně. Větší záběr ale máme v období, kdy už aktivní léčbu ukončí. Pořádáme relaxační víkendové pobyty, zážitková setkání, přispíváme na nákup rehabilitačních pomůcek, na pobyty v lázních. Spolupracujeme s několika firmami, které umožňují mladým pacientům po skončené léčbě získat pracovní zkušenosti či zajímavé brigády, přispíváme na vzdělávací kurzy. Na naší webové stránce jsou umístěny „růžové bubliny“ - přání konkrétních pacientů, na jejichž splnění může kdokoli přímo přispět libovolnou částkou.

Jaké jsou další oblasti, kde rodiny nebo samy nádorem postižené děti, potřebují pomoc?

V průběhu léčby může nadace poskytnout například krátkodobé ubytování dalším členům rodiny pacienta, kteří svého maroda přijedou navštívit. Většinou jsou to totiž tátové, kteří zůstanou doma, živí rodinu a pečují o další sourozence. A zapojují se i prarodiče. Nový rytmus je přitom pro všechny nesmírně náročný a ne každá rodina léčbu ustojí. Nadace může také zapůjčit pomůcky - například invalidní vozík pacientům, kteří jsou krátkodobě pohybově limitovaní, a vyřízení formalit s příslušnou pojišťovnou by trvalo zbytečně dlouho. Drobné dárky, hračky, filmy či notebooky s Wi-Fi připojením pro pacienty do domácího ošetření, to jsou zase způsoby, jak alespoň trochu rodinám odlehčit v každodenní realitě.

Chtějí děti, myslím ty skoro nebo čerstvě dospělé, o své nemoci mluvit, sdílet s vrstevníky své bolesti a strachy?

Pro děti je důležitá možnost sdílet své pocity se svými vrstevníky, kteří jim rozumějí. Kamarád je prostě kamarád. Když je vám sedm let, maminka s tátou jsou ti, kterým se můžete vyplakat. Jenže v šestnácti už prostě nemůžete říct rodičům všechno. I když máte úžasný vztah, nechcete například své nejbližší zbytečně vystrašit. Fungující rodinné zázemí je ale pro pacienty i v tomto věku nesmírně důležité. Jen komunikace je občas složitější.

Sama máte dva malé syny. Jak díky svým zkušenostem s pacienty, kteří čelí smrtelnému nebezpečí rakoviny, vnímáte, když jsou kluci normálně nemocní?

Jsem úplně obyčejná maminka, takže pokaždé, když má některý z mých synů vysokou horečku, se o ně bojím. Moc. A když to přejde, v duchu děkuji, že to byla jen běžná chřipka. Jednou za čas, když oba usnou a já na ně spící koukám, říkám si, jaké mám štěstí a jak bych chtěla být chápavější a trpělivější, míň se zlobit, ještě víc se s nimi smát a mnohem víc se jim věnovat. Pracovní den to vždycky nedovolí, ale zkouším to. A nehoním se za dokonalostí a za štěstím, spíš se je snažím poznat v momentech, kdy je nám dobře, a užít si ten pocit. Protože nový den může přinést úplně novou realitu - komukoli z nás.

Napsala: Zdena Lacková
Zdroj: Lidové noviny
Foto: Majka Votavová, Timoure et Group

 

Maturantka Roku na Instagramu